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渐冻症是什么权威发布_新方法有望治愈渐冻症(2024年12月精准访谈)

内容来源：中小站长动力网所属栏目：观点更新日期：2024-12-03

渐冻症是什么

真是太令人痛心了！京东前总裁蔡磊已经“放弃治疗”，妻子段睿泪如雨下。两个人做了那么多的努力，蔡磊的病情还是日益严重，他的身体状况每况愈下，越来越微弱。这可怕的渐冻症什么时候才能被我们攻克呢？

渐冻人是什么病 𐟍“渐冻人” 这个词，让人联想到一个人逐渐被冻结的可怕画面。它代表着一种严重的神经系统疾病，患者的身体会逐渐失去运动能力、语言能力，甚至呼吸能力。𐟑Œ 渐冻人症，医学上称为肌萎缩侧索硬化，是一种渐进性的神经退行性疾病。它主要影响大脑和脊髓中的运动神经元，导致肌肉逐渐萎缩和无力。随着病情的发展，患者会逐渐失去行动能力、说话能力、吞咽能力，最终可能因呼吸衰竭而死亡。𐟒ˆ‘们也可以了解一下渐冻症的原因。𐟒Œ 1、遗传因素：大约 5% 至 10% 的渐冻人症患者有家族遗传史。目前已经发现了一些与渐冻人症相关的基因突变。𐟚 2、环境因素：接触某些毒素、重金属、农药等环境因素可能增加患渐冻人症的风险。𐟌𚊳、免疫系统异常：一些研究表明，免疫系统的异常可能与渐冻人症的发病有关。𐟒Ÿƒ见到症会引起患者的身体上出现一些不良的症状，这些症状我都已经总结到的图片当中，可以去查看。𐟒–#渐冻人#

我闺女今年才8岁就得了渐冻症，大夫跟我说：“她活不过20岁！”随后，我听了以后落下了眼泪，突然想到了什么便将眼泪擦干，回到家以后我拿着一根棍子凶狠的指着女儿说：“今天开始，我让你做什么，你就必须得做什么！”从此以后，我就好像变了一个人似的，从原本温柔贤惠的母亲，变成了一个“母老虎”。我要求闺女每天举90下哑铃，走路10公里，骑自行车50分钟，做不到的话，就拿棍子打。在一个看似普通的日子里，命运却给我们这个平凡的家庭投下了一颗重磅炸弹。我的宝贝女儿，年仅8岁，竟被诊断出患有渐冻症，医生那残酷的宣判——“她活不过20岁”，犹如一道晴天霹雳，让我的心瞬间坠入了无尽的黑暗深渊。那一刻，泪水不受控制地涌出，模糊了我的双眼。然而，在绝望的深渊中，我突然想到了什么，一种强烈的信念在心中燃起。我不能就这样放弃，我要为女儿拼一把。于是，我擦干眼泪，决定以一种特殊的方式来对抗命运的不公。回到家后，我仿佛变了一个人。曾经温柔贤惠的我，拿起了一根棍子，凶狠地指着女儿说：“今天开始，我让你做什么，你就必须得做什么！”从此，女儿的生活开启了一段艰苦的“魔鬼训练”之旅。每天，她都要举90下哑铃，那小小的手臂在沉重的哑铃下颤抖，却从未放弃；她要走路10公里，每一步都充满了艰辛，但她咬牙坚持；还要骑自行车50分钟，汗水湿透了她的衣衫，她依然奋力前行。如果做不到，我会狠心拿起棍子，但我的心也在滴血。日子一天天过去，200天的时光，在汗水与泪水中流淌。这期间，有女儿的抱怨，有她的疲惫，也有我们母女之间的冲突和矛盾。但我知道，我不能心软，这是她活下去的希望。终于，奇迹发生了！经过这200天的魔鬼训练，女儿的病情竟然逐渐好转，最后完全康复了。那一刻，我们相拥而泣，所有的付出都在这一刻化作了幸福的泪水。康复后的女儿，没有忘记自己的梦想。她努力学习，凭借着顽强的毅力和对知识的渴望，成功考上了自己心仪的名牌大学。回首这段历程，我感慨万千。是爱给了我力量，是坚持创造了奇迹。我们用行动证明了，只要不放弃，命运的枷锁也能被打破，梦想的翅膀终将翱翔。女儿的未来充满了无限可能，而我们也将一起迎接更加美好的明天。

江苏一位男孩，8 岁患上渐冻症，医生说：“他活不过15 岁！”哪知道，妈妈擦掉眼泪，回到家里马上拿出了一根棍子，对男孩说：“从此刻开始，我让你做什么，你就得做什么！”从这以后，妈妈好像变了一个人，原本温柔的妈妈，变成了一个“母老虎”。她要求男孩每天举 400 下哑铃，走11 公里路，骑自行车 60 分钟，做不到就打…… 在江苏的一座小城中，生活着一个名叫小宇的男孩。他8岁，活泼开朗，热爱运动，是邻里小朋友们心中的“小英雄”。然而，一次例行体检改变了这一切。医生严肃地告诉小宇的母亲李琳：“你儿子被诊断为渐冻症，他可能活不过15岁。”这句话宛如晴天霹雳，让李琳的整个世界瞬间崩塌。回到家后，李琳坐在小宇的房间里，眼泪止不住地流下。她想起小宇可爱的笑容，想起他们一起度过的无数快乐时光，心中充满了绝望。然而，她很快意识到，悲伤并不能解决问题，她必须做点什么。擦干眼泪，李琳突然感到一种前所未有的力量在涌动。她走到小宇面前，握住他的肩膀，语气坚定地说：“从此刻开始，我让你做什么，你就得做什么！”小宇一脸困惑，不明白母亲为何会突然变得如此严厉。接下来的日子里，李琳像变了一个人。她不再是那个温柔体贴的母亲，而是以铁一般的意志要求着小宇的训练。她给小宇准备了哑铃，训练计划上写得密密麻麻：每天举400下哑铃，走11公里路，骑自行车60分钟。小宇只能机械地完成这些任务，而李琳则用棍子作为惩罚，逼迫他提升自我。 “再来！你不能停！”每当小宇在训练中感到疲倦，想要放弃时，李琳总是在旁边加油打气，有时甚至用棍子轻轻敲打他的肩膀，逼迫他继续。尽管小宇痛苦不堪，但他心中明白，母亲所做的一切都是为了他能有一个更美好的未来。日复一日，小宇在严格的训练中渐渐适应，身体素质也在逐渐提升。他开始能够完成每天的任务，尽管在这个过程中，他依然经历了无数的挫折和疼痛。但每当他看到母亲骄傲的眼神，就会感到无比的动力。然而，渐冻症的阴影始终笼罩着这个家庭。李琳知道，即使小宇在身体上变得强壮，疾病依然在潜伏着。为了更好地帮助小宇，她开始学习关于渐冻症的知识，加入了病友群，积极参与各种支持活动。在这些交流中，她不仅收获了医学知识，还结识了许多同样面临挑战的家庭，大家一起分享经验，互相鼓励。在一次病友会上，李琳遇到了小宇的同龄人阿杰，和小宇有着相似的遭遇。阿杰的妈妈也曾拼尽全力帮助#动态连更挑战# #大学第一课#

倪萍谈及好友蔡磊现状哽咽落泪：他头已经抬不起来了近日，倪萍在山东济南一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪，称蔡磊头已经抬不起来了，每天不仅要用呼吸机，说话也不行了，他已经签署了遗体捐赠协议，希望为医疗科研事业做贡献。其妻子段睿也一直陪伴着他，支持他的决定。蔡磊先生与渐冻症的抗争故事，无疑是一段充满勇气与决心的感人篇章。面对这一被称为“世界五大绝症之首”的疾病，他不仅没有选择放弃，反而以更加积极的态度投入到与病魔的斗争中，这种精神值得我们每一个人学习和敬佩。蔡磊先生在确诊后，不仅勇敢地面对自己的病情，还积极行动起来，为渐冻症患者群体做出了巨大的贡献。他组建的渐冻症患者科研数据平台，链接了大量患者，推动了中国渐冻症脑脊髓病理科研样本库的建立，为科研工作者提供了宝贵的数据资源，为攻克渐冻症这一难题奠定了坚实的基础。此外，蔡磊先生和夫人还慷慨捐赠资金，支持攻克渐冻症的科研项目。他们的善举不仅体现了对生命的尊重和对科学的信仰，更传递出了一种积极向上的正能量，激励着更多的人加入到这场与病魔的斗争中。蔡磊先生的病情虽然已经进入了中晚期，但他的精神依然坚韧不拔。他用自己的行动诠释了什么是真正的勇士，什么是生命的尊严和价值。他的故事告诉我们，即使面对无法逆转的疾病，我们依然可以选择坚强地活下去，用自己的力量去改变命运，去创造更多的可能。在此，我们向蔡磊先生致以最崇高的敬意和最真挚的祝福。愿他能够继续保持这种积极向上的态度，与病魔抗争到底。同时，我们也希望更多的人能够关注渐冻症这一罕见病，为攻克这一难题贡献自己的力量。让我们一起为蔡磊先生加油，为生命喝彩！#渐冻症# #蔡磊对抗渐冻症# #京东原副总裁蔡磊的渐冻症抗争史#

河南一个七岁男孩被医生诊断出渐冻症，可能活不过18岁。男孩的母亲听完后，把眼泪擦干，带着儿子回家了。不料，一到家，她就拿着一根棍子对儿子说：“从现在开始，我让你做什么，你必须得做什么！” 七岁的孩子能明白什么是渐冻症吗？或许不能。但他能感受到，母亲的眼泪和医生的沉默背后，藏着多么残酷的现实。河南，这个普通的家庭，在医院里接到了最难以接受的消息——渐冻症。医生冷静地告诉母亲：“他活不过18岁。”多么无情的判决啊！母亲站在那儿，哭了。泪水几乎掩盖了她眼中的光彩。她在想什么？也许是在想，自己的孩子，竟然要面对如此凶险的未来。然而，回到家，母亲做了一个令人意想不到的决定。她擦干了眼泪，拿起一根棍子，走向儿子。 “从现在开始，我让你做什么，你就得做什么！” 这是命令，但背后却藏着深深的母爱与决心。医生的诊断犹如晴天霹雳，击碎了这个家庭的宁静。渐冻症，被称为“运动神经元病”，是一种无法治愈的绝症。随着病情的发展，病人会逐渐失去所有的行动能力，最终只能依靠呼吸机维持生命。最可怕的是，他们的意识一直清醒。这种绝望，何人能懂？七岁，还是个不懂事的年纪，但这个男孩开始慢慢明白了母亲的严厉与痛苦。她不再是那个总是给他温柔拥抱的妈妈，她变得冷峻，变得严厉。可是，这真的只是严厉吗？她的内心在流泪，心碎了一地。但她知道，她不能让儿子看见她的软弱。为了孩子，她必须变得强硬。病魔已经夺走了他的未来，难道还要让他在痛苦中度过余生吗？母亲不甘心，她要拼尽一切，帮助孩子与病魔对抗。于是，每天早晨，男孩都要完成一系列严格的锻炼：举哑铃，走路，骑车。这是一个七岁孩子从未经历过的强度。母亲站在旁边，冷冷地看着儿子的每一个动作。每一次疲惫的哀求，都换来她一句：“不行，继续！” 男孩几次想放弃，几次在夜里悄悄地流泪。他不明白，为什么妈妈变得如此狠心。可随着时间的推移，他渐渐感受到母亲眼中，那份深藏的痛楚与不舍。那根棍子，或许是母亲的武器，也是她与命运对抗的唯一选择。渐冻症带来的不仅仅是身体的束缚，更是心理上的沉重压力。患者的每一次退步，都是对生命的无情倒计时。但男孩的母亲没有选择屈服，她要让孩子的身体尽可能保持运动，为他延续生命的每一刻。渐冻症是一场漫长的折磨。随着病情的推进，男孩的身体逐渐僵硬，他开始需要借助更多的辅助设备来维持基本的活动。即使如此，母亲仍然坚持她的“训练计划”，她知道，只有通过不断的锻炼，才能让儿子的身体保持活力。母亲的坚守引发了邻居们的议论。有人说她太狠心，不该让孩子受这样的罪；也有人悄悄敬佩她的决心，认为她是在给儿子最后的希望。渐冻症的病程通常是无情的，它一点点夺走患者的行动力，但却不会影响他们的认知能力。对于这位七岁的男孩来说，他可能并不完全明白病症的残酷，但他能感觉到母亲那看似冰冷的背后，是深深的爱和不舍。他从来没有说过一句“妈妈，我不行了。”他也许知道，他每说出这句话，都会让母亲的心再碎一点。渐冻症不仅折磨患者，更折磨整个家庭。随着病情的发展，男孩的生活逐渐被限制在病床和轮椅之间。他曾经活泼的身影，如今只能借助机械设备勉强活动。而母亲，变成了他唯一的支柱。可这还远远不够。家庭的负担越来越重，医疗费用也开始让他们捉襟见肘。母亲清楚地知道，自己的力量有限。于是，她开始向社会寻求帮助。渐冻症，虽然是一种罕见病，但它背后的痛苦却真实无比。每个患病家庭都在与命运抗争，而更多的人并不了解这种疾病带来的绝望与无力。在这个过程中，男孩和他的母亲开始接触到越来越多的社会援助和慈善组织。社会的关注让他们看到了更多的可能性。渐冻症的治疗和研究在全球范围内仍处于起步阶段，许多医学研究还没有取得突破性的进展。然而，随着更多家庭和患者分享他们的故事，社会开始重视这个问题。研究者们也在不懈努力，尝试通过基因疗法等新技术，寻找治疗渐冻症的途径。男孩的故事，像一颗小小的火苗，点燃了更多人的关注与支持。而他，也在这一场对抗病魔的旅途中，逐渐变得坚强。他明白，母亲手中的那根棍子，早已不是惩罚的象征，而是她守护自己的一种方式。生命中最难的，不是面对死亡，而是面对逐渐失去的过程。这个河南男孩，在母亲的坚持和社会的帮助下，顽强地对抗着病魔。他还不知道未来会怎样，但他知道，母亲和他一样，都不会轻易放弃。这根棍子，成为了他与病魔对抗的象征，也成为了他们家庭共同抗争命运的象征。每一次母亲的鼓励，都是对未来的承诺；每一次坚持，都是对生命的尊重。即便渐冻症的病魔凶猛，他们依然选择了不屈不挠的奋斗。生命的光芒在困境中依然闪耀，哪怕未来的路看似坎坷，他们依然选择勇敢前行。 #动态连更挑战# #热点引擎计划# #我要上热门#

12年经验分享：渐冻人新病友必看！ 2013年，我被告知自己患上了渐冻症，生命从此开始倒计时。经过多年的治疗和经验积累，我整理了全国104家可以进行胃造瘘手术的医院，分享给新病友们作为参考。最近，很多新的渐冻人病友问我：确诊后应该准备什么？该怎么办？我将大家常问的问题整理成书，希望能帮到你们！确认后该怎么办？需要做哪些准备？𐟤” 渐冻症如何治疗？吃什么药物？𐟒Š 中医和其他方法有用吗？𐟌🊥悤𝕦Š䧐†渐冻人？𐟛Œ 为什么渐冻人的发展速度有快有慢？𐟏ƒ‍♂️ 确诊后还能活多久？⏳ 何时使用呼吸机？𐟌쯸 什么时候做胃造瘘？𐟒‰ 渐冻人各种设备全准备齐要多少𐟒𐯼Ÿ 解冻有希望吗？𐟌Ÿ 以上是我接触到的很多新病友们经常提到的一些问题。如果你还有其他问题，欢迎在评论区交流。胃造瘘医院名单和护理手册可以查询相关资料，或者咨询专业医生获取！𐟓š

“真的是奇迹！”安徽亳州一男子因7岁被检查患渐冻症，身体情况不容乐观，16岁时就因病情瘫痪，本以为此生到此为止，但是因男子母亲不放弃自己的儿子，坚持照顾多年之后，儿子的病情竟有了好转，还结婚生子。对于很多家庭来说，家里人能够健健康康就比什么都好了，因为病痛的折磨实在是难以接受，再加上高额的医疗费和大量的时间精力照顾，很容易便击垮了一个家庭。但安徽亳州的这个男子，却并没有被家人所抛弃。在7岁被查出渐冻症的时候，对于很多家庭来说，可能是天要塌了，但是那个时候，魏先生的母亲就已经决定接受这个事实，但是她并不是让自己的儿子就这样度过自己的一生。当魏先生16岁瘫痪的时候，他的母亲就已经做好了心理准备，但是看着儿子活得辛苦，她的心中多少是有些自责的，所以他的母亲怀着希望，照顾着自己的儿子。虽然渐冻症是罕见病，但是也不是完全没有治愈的可能，所以，年复一年，她看着渐冻症的儿子因为无法行动而肌肉萎缩，想起医生说的那句，您的儿子可能活不过18岁，就无比惆怅，但是她知道可能不是一定，那么，她的儿子还有希望。也正是在母亲的照顾下，魏先生的身体竟逐渐转好，从以前只能在床上瘫倒，但现在可以依靠轮椅去与人进行简单的接触。病情好转之后，魏先生还收获了自己的爱情，而他的妻子是一位残疾人，但她理解同样患病的丈夫，两人心意相通，相爱结婚。而他们的爱情，只是因为当时魏先生将自己的遭遇发到了网上，在评论区众多的留言之中，魏先生一眼就看到了那句，残疾人也可以拥有爱情。所以，魏先生就与这句评论人取得了联系，而评论这一句的人，也正是他如今的妻子。明明被医生说活不过18岁的人，现在已经活到了30岁，不光如此，他还拥有了一位漂亮的妻子，妻子如今更是怀有身孕。他们用行动证明了魏先生妻子的评论是真的，残疾人真的是有爱情的。而且，患病的人也同样拥有正常人的需求，他们也是一个完整的人，这样的事情将激励那些本因自身患病或患有残疾的人，他们或许因为自身的“残缺”而感到自卑，无法融入这个世界。他们缺少他人的关怀，也希望拥有属于自己的人生，他们活的比普通人更加坚强。每个人来到这个世界都是为了体验自己的人生，所以，我们应该对他们多一些包容和关爱，不要带着异样的眼光去看待他们，他们也应当获得我们的尊重。对此，各位读者又有着怎样的想法呢？欢迎在评论区留言讨论。（信息来源：华龙网 2024-07-18——《被预言活不过18岁的渐冻症患者结婚了，不屈的生命有绽放的权利》） #一起来过万圣节#

我终于鼓起勇气看了这部剧最近终于鼓起勇气看了那部一直不敢碰的剧——《谢谢你温暖我》。说实话，看完之后心里有种说不出的空落感。剧中的一些情节真的让人心酸，尤其是看到男主林一后期得了渐冻症，只能坐着轮椅度日，心里更是五味杂陈。之前在网上看到过一些剧透，说林一最后会得渐冻症，爸妈也偏心弟弟，这些情节都让我对这部剧望而却步。不过，昨天实在没忍住，打开了第一集，结果一发不可收拾，一口气看了11集。这部剧真的很好看，每个人物都有自己的灵魂，没有主角光环，配角也不是单纯推动剧情的工具人。越看越上头，渐渐接受男主会得渐冻症的事实。生活就是这样，谁也预料不到后面会发生什么。心疼女主，她为了买房从小就各种兼职，自己没怎么过上好日子。后来遇见了男主，生活有了不一样的乐趣和曙光。可好景不长，男主在他最美好的年纪得了渐冻症。作为旁观者，我甚至无法想象穿着运动鞋在球场上奔跑的他，后面坐在轮椅上看着别人奔跑心里是什么滋味。虽然还没看到大结局，但感觉男主切断了什么，后半辈子只能终身躺在床上。他一定得到了很多很多爱，才能做出这样的决定吧。

渐冻人六年抗病心得：实用物品清单分享家里有渐冻人的朋友们，快来看看这份超实用的物品清单吧！𐟘˜ 很多渐冻人的家属可能和我一样，一开始会四处打听、尝试各种偏方，结果不仅浪费钱，还可能让病情恶化。作为一个过来人，我整理了一些真正需要的物品和经验，希望能帮助大家少走弯路。刚开始得渐冻症的时候，我妈妈也是到处打听偏方，结果病情恶化得很快。后来我才明白，渐冻人一定要保持稳定，不能瞎折腾。这份清单是我亲身使用过的物品，大家可以根据自己家庭的情况来选择。希望各位病友和家属们都能顺利抗冻，有什么不明白的地方可以一起交流！𐟘˜𐟘˜ #努力 #温暖 #互助

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